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收录时间: 2021-04-20 00:22:36
在我们身边有这样一群人,他们常年被查不出病因的顽疾折磨,即便查出病因也会因天价的药费而放弃治疗,他们就是“罕见病”群体。到目前为止,世界卫生组织(WHO)对“罕见病”还没有确切的定义,只是笼统地将患病人数占总人口比例的0.065%-0.1%之间的疾病列为罕见病。有关医学机构调查显示,罕见病患者及其家属大部分希望得到制度性的稳定援助。但现实是残酷的,中国在这方面的制度建设极为欠缺,很多罕见病药物并未列入医保。只有很少一部分罕见病患者能够得到少量的社会捐款,或是国外药厂的赠药,但这也并非是长期且稳定的。
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